Cerca de 25% dos pacientes com esclerose múltipla aguardam mais de cinco anos para receber o diagnóstico correto, o que contribui para o avanço da doença. O alerta é resultado de uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).

Lançado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, o estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no Brasil.

Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.

De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a rapidez no diagnóstico é fundamental para evitar danos permanentes causados pela doença.

“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva funcional do paciente. Inicia-se o que chamamos de progressão de incapacidade, que pode levar à incapacidade definitiva”, explica o especialista.

“O paciente costuma passar por até quatro médicos diferentes e leva, em média, três anos para obter o diagnóstico correto.”

Segundo a pesquisa, para 36% dos entrevistados, a principal barreira até o diagnóstico são os médicos e profissionais de saúde. Para 23%, os obstáculos são exames e investigações, como a ressonância magnética, procedimento de alto custo. Outros 18% apontaram a própria demora no diagnóstico, enquanto 12% citaram os custos para acessar o diagnóstico correto.

Doença inflamatória crônica

Cerca de 40 mil brasileiros convivem com esclerose múltipla, segundo a ABEM. A doença afeta principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, em sua fase mais produtiva.

Inflamatória, crônica e autoimune, a esclerose múltipla faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo.

As consequências envolvem impactos na mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia. A esclerose múltipla é a principal causa de incapacidade neurológica em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas.

Como os sintomas se assemelham aos de outras doenças, o diagnóstico é dificultado, explica Kleinpaul. Embaçamento visual, por exemplo, pode ser confundido com problemas de visão. O mesmo ocorre com dor, dormência e formigamento, sintomas que podem melhorar espontaneamente.

“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber diagnóstico de ansiedade. Isso também contribui para o atraso no diagnóstico”, afirma o neurologista.

“Não conseguia respirar”

Desde os primeiros sintomas, a educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, percorreu consultórios de especialistas em São Paulo por quatro anos até descobrir a doença.

“Se eu tinha problema de visão, procurava o oftalmologista; dificuldade para andar, ia ao ortopedista; e como tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era da colangite.”

Entre 2023 e 2024, a situação se agravou para Lucimara, que passou a sentir sintomas mais intensos.

“Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue ou outras doenças.”

Quando consultou um ortopedista, ele solicitou ressonância magnética do crânio e da cervical, que apontou uma doença paralisante.

Em seguida, um neurologista solicitou nova ressonância do crânio e de toda a coluna, além de coleta do líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos os exames confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla (EM).

Professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra (SP), Lucimara não consegue mais permanecer em pé por muito tempo, devido à fadiga e ao calor.

Para continuar trabalhando, precisou se adaptar. Instrutora de Pilates desde 2014, ela passou a dar aulas online durante a pandemia da Covid-19. Atualmente, atende dois alunos online, busca novos alunos e, uma vez por semana, ministra aulas presenciais para 25 alunos em uma academia. Lucimara também integra o movimento Minha Voz Importa, no qual ensina sobre os benefícios do exercício físico no tratamento da esclerose múltipla.

Tratamento evoluiu

Segundo a pesquisa, a maioria dos pacientes está com a esclerose múltipla sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, 39% permanecem economicamente ativos.

A doença não tem cura, mas o neurologista destaca avanços no controle da progressão.

“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada aos 20 anos provavelmente estaria em uma cadeira de rodas aos 40. Hoje, conseguimos evitar esse desfecho”, afirma Rodrigo Kleinpaul.

“Conseguimos impedir que o paciente precise de cadeira de rodas, bengala ou tenha dificuldades visuais. São pessoas em idade economicamente ativa que, por incapacidade, podem estar fora do mercado de trabalho ou não conseguir constituir família.”

O acesso ao tratamento, porém, ainda é um desafio: 41,2% relataram ter interrompido ou adiado o tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos.

Mesmo com o tratamento, a rotina dos pacientes é marcada por obstáculos. O levantamento mostra que 73,4% deixaram de realizar atividades por questões emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais com frequência.

O impacto profissional também é relevante: 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% afirmam ter escondido o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.

Segundo o neurologista, os problemas mais comuns são ansiedade e depressão. “Costumamos dizer que, após o diagnóstico de uma doença crônica, há uma fase de luto. O paciente passa por revolta, negação, tristeza, depressão, até chegar à aceitação.”

Kleinpaul ressalta que, apesar da preocupação dos pacientes com o futuro, falta acolhimento durante a jornada. “É necessário maior esclarecimento das pessoas ao redor desses pacientes, para que entendam que muitos sintomas são invisíveis e que há dias em que o paciente estará bem, mas em outros, mais comprometido.”