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Bebê alagoano diagnosticado com doença rara consegue doações para usar remédio de R$ 12 milhões
Benjamin foi diagnosticado com AME e necessitava de Zolgesma, medicamento mais caro do mundo

O bebê alagoano Benjamin Brener Guimarães, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e grave, vai ter acesso ao medicamento mais caro já existente no mundo para salvar sua vida.
A família anunciou na noite dessa segunda-feira (18), que conseguiu o valor financeiro que faltava para comprar o medicamento. O anúncio foi feito pelos pais de Ben em vídeo postado no Instagram.
O bebê, nascido no dia 30 de abril deste ano e diagnosticado com AME aos três meses de vida, no dia 30 de julho, precisava tomar o remédio Zolgensma, que custa em torno de R$ 12 milhões, antes de completar seis meses.
Os pais da criança iniciaram uma campanha de arrecadação pouco depois, logo em agosto, para juntar o dinheiro necessário para comprar o Zolgesma, remédio mais caro atualmente.
A Justiça Federal de Pernambuco havia determinado, em setembro deste ano, que a União fornecesse o remédio, mas a decisão foi suspensa no dia 5 do mesmo mês após a União entrar com recurso.
Confira o vídeo contendo o anúncio dos pais do Ben:
