Correr, pular, jogar bola. Essas são as brincadeiras preferidas dos meninos da idade de João Gabriel, de 9 anos. Mas essas atividades sempre foram difíceis para ele, que tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética degenerativa que afeta meninos e é transmitida pelo cromossomo X, da mãe.

Por causa do tratamento, o menino precisa ser levado a São Paulo a cada seis meses. Como esse é um procedimento caro, a forma que a família encontrou para ajudar nos custos foi começar a vender canecas estampadas com desenhos feitos pelo próprio João que, impossibilitado de brincar como as outras crianças, desenvolveu habilidades com os lápis de cor.

A mãe de João, Flávia Fernanda de Oliveira Aquino, diz que os sintomas começaram a aparecer quando o pequeno dava os primeiros passos.

“Eu e minha irmã ficamos grávidas ao mesmo tempo. E eu acompanhava o desenvolvimento da minha sobrinha. O João andava mais lento, não corria como as crianças que estão aprendendo a andar fazem. Eu levava no médico e eles diziam que era normal, que cada criança tem seu tempo”, afirma.

No dia das crianças de 2016, o comportamento do filho durante uma festa fez com que Flávia decidisse procurar ajuda especializada. “Era uma festa do dia das crianças aqui no condomínio. Todo mundo brincando e o João sem querer brincar, dizia que não conseguia. Eu fiquei muito brava, trouxe João pra casa e assim eu busquei vários médicos”, afirma.

Depois de procurar profissionais e não conseguir nenhuma resposta, Flávia encontrou uma médica que notou algo de errado no João. Ela pediu novos exames, que levantaram a suspeita de miopatia. Foi quando, então, pediu o exame de DNA, para confirmar se havia alguma doença ligada ao cromossomo.

“O resultado chegou e a médica me ligou. Pedi várias vezes para ela me adiantar e ela não queria. Insisti e ela disse que as suspeitas se confirmavam. Eu comecei a pesquisar e só via o lado ruim da doença. Um mês depois eu decidi ir para a consulta e lá ela me explicou tudo. Foi quando ela falou da cadeira de rodas, ele vai deixar de andar e nenhuma mãe quer ver o filho assim”, afirma.

Flávia pediu demissão do trabalho e decidiu cuidar do filho. “O João é o presente na minha vida e eu vou lutar por ele. Eu não posso mudar o mundo, mas eu posso mudar a história do João”, reforça.

Campanha
Como João não conseguia brincar como as outras crianças, ele começou a desenvolver suas habilidades com desenho. Ainda pequeno, ele sempre pedia para os pais comprarem canetas e papel, e passava horas desenhando.

“Conheci uma amiga na França que tem um filho que tem a doença do gene. Ela participa de um projeto chamado 'Caiu do Céu', onde começou a produzir canecas com os desenhos e pediu uns desenhos de João para estampar lá também. Aqui eu estava fazendo camisas, mas ficamos impressionados com a ideia de produzir canecas para arrecadar dinheiro para o tratamento do João”, diz.

A família começou a selecionar os desenhos e divulgar as imagens para a produção das canecas.

“Mandei um desenho do dinossauro para minha amiga e fez o maior sucesso. Todo mundo quis a caneca do dinossauro”, afirma.

Além do João, outras criança com a síndrome de Duchenne também são beneficiadas pelo Projeto Caiu do Céu, que não tem fins lucrativos e não recebe nenhuma verba do poder público ou privado.

Cada caneca custa R$ 34. Parte da verba arrecadada com a venda é para ajudar as famílias das crianças a custear o tratamento e a outra parte vai para o projeto, para que mais crianças possam ser atendidas (clique aqui para conhecer outros trabalhos do projeto ou acesse o Instagram @caiu.do.ceu).

A família do João afirma que o valor arrecadado ajuda a bancar o tratamento e as viagens para São Paulo, onde ele recebe atendimento médico.

Quem quiser encomendar uma caneca pode entrar em contato com a mãe do João, Flávia, pelo número (82) 98865-0096, ou também no site da campanha.

Rotina
O dinheiro obtido com a venda das canecas ajuda no tratamento do João, que tem uma rotina bem puxada. Ele precisa ir sempre a médicos e a cada seis meses, vai a São Paulo.

“Ele faz fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, vai a oftalmologista, pediatra, cardiologista, pneumologista. Tudo isso é custo e não temos condições financeiras”, diz Flavia.

No mês passado, Flávia e João foram mais uma vez para São Paulo, no Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco. Em uma consulta médica, descobriram que João vai precisar usar um bipap, que um aparelho que infla as vias aéreas superiores de modo a minimizar a apneia.

“O aparelho é caro e não temos condições ainda de comprar nem de alugar. Um aparelho desse custa R$ 5 mil e o aluguel R$ 359 e não temos condições. Ele toma muitos medicamentos, com corticóides, que o único capaz de retardar os efeitos dessa doença. A doença não afeta apenas os músculos, ele desenvolveu problemas pulmonares e cardíacos”, diz.

João faz fisioterapia e terapia ocupacional duas vezes na semana, para aumentar a mobilidade, flexibilidade.

"A maior dificuldade do João hoje é caminhar longas distâncias, então fazemos circuitos de equilíbrio, pega de objetos, e atividades funcionais para que ele não tenha uma perda tão severa dos movimentos. Hoje o João precisa usar um bipap porque ele chega a passar 46 segundos sem oxigenação durante o sono. Então trabalhamos também a fisioterapia respiratória, para retardar os efeitos degenerativos no aparelho respiratório", explica a fisioterapeuta Mirelle Farias.

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